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罕病SMA基因治療藥8月起納健保 首名通過健保給付個案出爐
罕病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）基因治療藥自8月起納健保給付，1劑價格為新台幣4900萬元。對此，衛福部今天（21日）表示，首名通過健保給付是1名南部未滿6個月嬰兒。另外，衛福部正研擬新生兒SMA公費篩檢可行性。
罕病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）是先天基因缺陷或突變導致脊髓前角運動神經元退化，隨著時間嚴重持續肌肉萎縮、無力，導致病患行走或進食困難，甚至無法呼吸的一種罕見遺傳性神經肌肉疾病。而SMA基因治療藥物是一次治療、終身有效，但究竟是否真的有療效，則需要長期追蹤，至少追蹤10年。
對此，衛福部表示，SMA基因治療藥是健保首次將罕病基因治療藥品納入給付，適應症為「6個月以下發病，且帶有基因突變」，預估1年有8名病童受惠。
衛福部中央健康保險署副署長蔡淑鈴表示，這款藥物昂貴，採取事前審查，南部某醫院在新制上路後提出，8日完成審核程序，待醫院時程安排妥當、廠商供藥後，這名南部未滿6個月嬰兒就可以接受治療。
蔡淑鈴提及，現階段只有這家南部醫院為這名6個月嬰兒提出申請，暫時沒有其他待審案，但相信只要有類似個案，各醫院就會迅速收集資料，相關申請會陸續出現。
另外，衛福部過去曾試辦新生兒SMA公費篩檢，但之後改為自費400元檢驗，國健署婦幼健康組簡任技正陳麗娟透露，新生兒SMA篩檢是否納入公費項目，現在還在評估可行性階段，已委託研究計畫收集國內外防治、檢查的實證資料，後續將舉行2場專家會議，預計年底完成。
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