為漸凍症募款2.2億元 「冰桶挑戰」發起人昆恩37歲過世

盧睿鋐    2020年11月24日 07:00:00

回到2014年夏天,社群網站開始流行冰桶挑戰(Ice Bucket Challenge)的活動,透過冰桶灌頂的行為並上傳到社群網站,讓大家認識漸凍人的處境。冰桶挑戰的共同發起人昆恩(Patrick Quinn)在對抗疾病長達七年後,於23日過世,享年37歲。



 



漸凍症全名為「肌萎縮性脊髓側索硬化症」(Amyotrophic Lateral Sclerosis,ALS),又名運動神經元疾病(Motor Neuron Disease,MND),症狀為人體的運動神經元漸進性退化,進而造成全身肌肉萎縮及無力。



 



全球著名的漸凍症患者,包含洋基隊著名棒球明星賈里格(Lou Gehrig),以及物理學家霍金(Stephen Hawking)博士。



 





 



募款逾2.2億社群媒體活動



 



昆恩和佛列茲斯(Pete Frates)為冰桶挑戰的共同發起人,共募款超過2.2億美元(約新台幣62.7億元),用來資助漸凍症研究。



 



美國漸凍人協會(The ALS Association)感謝昆恩透過冰桶挑戰的活動讓民眾認識到疾病,並補充:「冰桶挑戰大幅加速人們和漸凍症的對抗,刺激了新的研究、醫學療方以及政府對漸凍症的投資」



 






 



民眾也在社群媒體上表達對於昆恩的哀悼和慰問,感念他喚起大家對於疾病以及療方的關切。他的支持者在臉書表示:「我們會永遠記得他在努力對抗疾病中,為人們帶來的啟發及勇氣」。



 



昆恩以及發起人佛列茲斯被《時代雜誌》(Time magazine)提名為年代人物。



 





 



根據美國疾病管制與預防中心(CDC)的統計,大約有1.2萬至1.5萬美國人可能罹患漸凍症,在已知的案例中大約有5%至10%的案例具有遺傳性,但症狀原因不明,目前也沒有解藥。



 


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