回到2014年夏天,社群網站開始流行冰桶挑戰(Ice Bucket Challenge)的活動,透過冰桶灌頂的行為並上傳到社群網站,讓大家認識漸凍人的處境。冰桶挑戰的共同發起人昆恩(Patrick Quinn)在對抗疾病長達七年後,於23日過世,享年37歲。
漸凍症全名為「肌萎縮性脊髓側索硬化症」(Amyotrophic Lateral Sclerosis,ALS),又名運動神經元疾病(Motor Neuron Disease,MND),症狀為人體的運動神經元漸進性退化,進而造成全身肌肉萎縮及無力。
全球著名的漸凍症患者,包含洋基隊著名棒球明星賈里格(Lou Gehrig),以及物理學家霍金(Stephen Hawking)博士。
昆恩和佛列茲斯(Pete Frates)為冰桶挑戰的共同發起人,共募款超過2.2億美元(約新台幣62.7億元),用來資助漸凍症研究。
美國漸凍人協會(The ALS Association)感謝昆恩透過冰桶挑戰的活動讓民眾認識到疾病,並補充:「冰桶挑戰大幅加速人們和漸凍症的對抗,刺激了新的研究、醫學療方以及政府對漸凍症的投資」
(2/4) The Ice Bucket challenge dramatically accelerated the fight against ALS, leading to new research discoveries, expansion of care for people with ALS, and greater investment by the government in ALS research. pic.twitter.com/CYfNRYyCk9
— The ALS Association (@alsassociation) November 22, 2020
民眾也在社群媒體上表達對於昆恩的哀悼和慰問,感念他喚起大家對於疾病以及療方的關切。他的支持者在臉書表示:「我們會永遠記得他在努力對抗疾病中,為人們帶來的啟發及勇氣」。
昆恩以及發起人佛列茲斯被《時代雜誌》(Time magazine)提名為年代人物。
根據美國疾病管制與預防中心(CDC)的統計,大約有1.2萬至1.5萬美國人可能罹患漸凍症,在已知的案例中大約有5%至10%的案例具有遺傳性,但症狀原因不明,目前也沒有解藥。
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