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【專訪】一位罕病患者之死，推動「台灣腦庫」成立！台大醫師謝松蒼盼找出漸凍症、失智解方

邱家琳 2024年06月11日 18:00:00

你可能聽過「器官捐贈」與「大體老師」，但從 2023 年起，現在又多了「捐腦」的選擇。這三種都是無償捐贈，目的卻不同，器官捐贈是為了移植，挽救患者生命或治療疾病，大體老師是為了教學，提供醫學院學生在解剖課使用，捐腦則是為了研究神經系統疾病的致病機制，希望能研發出治療疾病的方法。

為了尋找神經罕見疾病的致病原因，台大醫院神經部主治醫師、台大醫學院解剖暨細胞生物學教授謝松蒼歷經 6 年時間爭取，克服國內法規不合時宜、制度上不足等重重困難，終於在 2023 年 11 月成立「台灣腦庫」，打造全台第一個蒐集腦神經組織的機關，目前已有 10 餘人簽署捐贈同意書。

在許多國家中，腦庫是蒐集往生後的腦神經組織，並用於研發神經退化疾病的藥物、探究疾病機制，如失智症、帕金森氏症。特別的是，「台灣腦庫」將收納3類民眾捐贈的大腦，第一類是罕見疾病患者，如家族性澱粉樣多發性神經病變（FAP）、肌萎縮性側硬化症（ALS），第二類為神經退化疾病，如失智症、阿茲海默症患者等，第三類則是正常人。

「台灣腦庫」在 2023 年 11 月成立。（取自台灣大學官網）

成立台灣腦庫是為了 FAP 患者的遺願

謝松蒼致力推動台灣腦庫的原因，與一位 FAP 罕病患者臨終前的託付有關。FAP 是一種染色體異常的顯性遺傳罕見疾病，以中壯年男性居多，約在 50 歲左右時發病，疾病惡化速度相當快，病友可能在 5 年內就會手腳無力、行動不便，甚至出現失智、癲癇或腦出血等狀況。

在 FAP 還是不治之症、治療藥物尚未問世時，有位 FAP 病友的身體逐漸退化，最初僅手腳麻痺，慢慢變成要拿拐杖、坐輪椅代步，在病逝前交代謝松蒼，當他往生後，將他的遺體送交病理解剖，希望醫師能找出 FAP 的病因，讓同樣的病友獲得治療機會。可惜該位病友未能看到台灣腦庫成立，就已經離開人世。

「從 20 年前開始，我就為 FAP 病友看診，有時候心情會蠻沉重的，很多病友是輾轉才來到我這邊，但過去找到原因後，也沒有藥物能治療，病情只會越來越惡化。」謝松蒼感性說道，台灣腦庫的成立，對罕見疾病來說非常重要。很多病友非常有大愛，生前無藥可醫、承受很多苦難，卻願意在往生後捐贈腦部跟神經，讓年輕醫師投入罕藥研發，很感謝病友對他們的信任。

謝松蒼也提到，國外的腦庫很少強調罕見疾病，研發結果也不見得適合台灣人的基因體質，因此他才會努力克服法規，完成台灣腦庫的建置。除了本國研究外，台灣腦庫也可以啟動國際合作，提高台灣科研的能見度，並加速開發適合台灣人的藥物。

台灣腦庫協會理事長、台大醫院神經部主治醫師謝松蒼。（取自台灣腦庫協會臉書粉專）

台灣首例捐腦者　漸凍症患者盼找解藥

台灣腦庫成立後，就積極準備接受病友捐腦，在今年 3 月 20 日，完成第一例運動神經元疾病病友的捐腦入庫。罹患肌萎縮性側硬化症（ALS）、俗稱漸凍症的病友黃鼎承，明白漸凍症目前沒有藥物能夠治療，在今年 3 月初，由太太協助握筆簽署捐贈同意書，決定往生後捐贈眼角膜，接著捐腦、神經、內臟組織，希望自己的腦神經組織能作為藥物研發的基礎。

對此，謝松蒼在今年 3 月初也親自向黃鼎承道謝，並表示他的大愛會深刻影響腦神經疾病診斷，並帶來治療的成就。「所有罕見疾病都是我們努力的目標，漸凍症病友非常辛苦，當他手腳不能動、呼吸不順暢，意識卻是清楚的。」謝松蒼表示，黃鼎承生前選擇安寧治療，拒絕做氣切，是希望自己能有尊嚴地活著，而不是戴著呼吸器、每天躺著看天花板。