哈斯汀(William A. Haseltine)
●國際健康智庫ACCESS主席兼總裁
●科學家、生技企業家及傳染病專家
在COVID-19威脅迄今陰魂不散,猴痘病例也與其他既有慢性健康流行病疫情持續增加之際,建立強大、能迅速反應的公衛系統也日益重要。這需要開發有效的數據管理,持續的投資與訓練,以及透過清楚溝通和社區參與來建立信任。在這裡,我想專注討論的是數據問題。
標準化、全面性的健康數據,是任何公共衛生系統的核心,無論目的是要監測傳染病或了解為什麼某些疾病特別容易影響某些族群。若要即時了解臨床資訊、防止醫療失誤,並在危機前、後及期間做出公衛措施決策,我們需要容易存取、準確的健康數據。
我們對COVID-19疫情的反應,顯然受阻於關鍵公衛數據的通報緩慢和不一致。由於缺乏通用標準,許多公衛系統和從業人員依賴過時的通訊方式,例如紙張和傳真,無法快速共享數據。疫情迄今兩年多來,我們仍然無法輕易取得最新數據來回答一些基本問題,例如根據病患變量,COVID-19死亡率是多少。
美國聯邦基金會委員會調查國家公衛系統的一份最近報告發現,「只有3%地方衛生部門的通報資訊系統可以互通,這項限制阻礙日常預防工作和協調應對。」由於美國使用的是聯邦公衛模式,依賴數十個不同的州和地區衛生部門的努力,因此欠缺如英格蘭或以色列等較為整合的國家系統。因此,美國疫苗監管機構不得不依賴以色列和英國的數據,而非美國人口數據。
聯邦基金會委員會呼籲建立一個「真正的全國性公衛系統,可以每日發揮作用,由聯邦層級協調領導,並具有一致性的州和地方能力。」不過,我們也必須承認,儘管需要更好的國家級協調,但地方和州衛生部門仍應保有目前的控制水平,因為最終說來,還是他們最了解自己的社群。
若要達成這種平衡,一種做法是替州和地方的健康數據制定全面且具約束力的國家級標準,而非鼓勵自願、零碎型的數據交換。儘管醫院和其他醫療機構在整個疫情期間共享數據,但由於使用不同的定義和不同收集方法,他們提供的資訊往往無法在不同系統之間相連結。這使得州或聯邦層級的接收者,在接收、彙整和分析當前數據時,面對相當挑戰性而且非常耗時。
因此,除了製定數據標準外,我們還需要開發和執行國家標準化的數據收集和數據共享系統。這將涉及個別病患和終端使用者的通用識別碼,以及標準化的基礎設施,以整合來自等效測試的實驗室結果。我們還需要確保地方、州和部落的衛生部門,擁有一致性的資助以完整參與此類計畫。
證據顯示這種方法是可行的。舉例來說,在歐巴馬政府的努力下,改採電子記錄的醫院數量已從2008年的9%,成長到2015年的84%。不幸的是,歐巴馬政府低估標準化的迫切需求。
阻礙COVID-19因應的數據收集問題,同樣也出現在猴痘疫情中,這也進一步凸顯改革的急迫性。雖然疾病防治中心 (CDC) 最近首次公開猴痘病例人口統計數據,但該機構僅掌握大約半數報告病例的詳細資訊,因為決定是否共享數據,完全取決於州級當局。
即使是願意與CDC共享數據的州來說,當前的基礎設施也存在缺陷。CDC擁有的數據是關於如何在各州分配猴痘疫苗,但卻沒有疫苗接種者的數據,也沒有收集此類數據的權力。由於缺乏各地數據,因此難以預測疾病的發展軌跡,或根據疫苗的功效提出公衛建議。
此外,雖然CDC致力於存取可報告疾病數據和實驗室檢測結果的現代化,卻沒有充分利用其他豐富的數據資源。其中包括來自支付者(包括醫療保險和醫療補助服務中心)的就診、住院、藥物和結果記錄,以及來自電子健康記錄系統和健康資訊交換的數據。雖然確保病患隱私是重中之重,但這些數據可以匿名化處理,只要凸出趨勢,並為傳染病監測之外的公衛問題提供寶貴洞見。例如,印第安納州的衛生系統交流不僅可以監測全州的兒童哮喘趨勢,還可以監測電子煙所導致的青少年肺受損案例激增。
最後,公衛部門還可以與其他政府部門(例如監督住房和教育的部門)交換匿名數據,以了解社會決定因素,如何與某些人群和臨床趨勢產生關聯。
執行這些變革、開發一個容易存取的標準化國家公衛數據庫,將能改變數以百萬計人口的健康,並且挽救許多生命。但這種改變不會在一夜之間發生,我們必須立即開始著手。
(翻譯:吳巧曦,責任編輯:楊淑華)
© Project Syndicate
(原標題為《Fixing Our Public-Health Data Problem》,文章未經授權,請勿任意轉載)
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